Un relais local pour une maladie aux répercussions longues
Une nouvelle structure associative s’est installée à Carcassonne pour venir en aide aux personnes atteintes de sclérose en plaques : SEP11. Constituée officiellement le 27 mai, elle affirme combler un vide dans l’Aude où, jusqu’ici, aucun organisme spécialisé n’existait spécifiquement pour cette pathologie.
La sclérose en plaques, maladie auto-immune du système nerveux central, touche souvent des adultes jeunes et davantage de femmes que d’hommes. À Carcassonne, les fondateurs veulent répondre à la palette de difficultés qu’entraînent le diagnostic et le suivi : démarches administratives, gestion des traitements, information sur les effets secondaires, et soutien psychologique.
Des services concrets et un appui médical
L’association propose d’accompagner patients et aidants sur des questions pratiques et médicales. SEP11 s’appuie pour cela sur un conseil scientifique qui réunit plusieurs professionnels locaux :
- Dr Yann Hervé, neurologue et responsable local de la prise en charge de la sclérose en plaques ;
- Marie Crétal, pharmacienne, chargée d’informer sur les traitements et leurs effets ;
- Dr Jacques Bernier ;
- des infirmières expérimentées, dont l’une est elle‑même concernée par la maladie.
"C’est une première, car il n’y a pas d’association sur la sclérose en plaques dans le département", explique Jean‑Michel Rouillon, président de SEP11.
Outre l’information médicale, SEP11 compte offrir une aide aux démarches administratives et un soutien moral — des besoins souvent cités par les personnes atteintes et leurs proches, confrontés à un parcours de soins long et complexe.
Une initiative partagée avec le Rotary
L’association est née en collaboration avec le Rotary Club de Carcassonne Bastide. Les promoteurs estiment qu’un réseau local permet de mieux orienter les malades et de répondre aux interrogations quotidiennes des familles, en complément des services hospitaliers.
| Élément | Rôle |
|---|---|
| SEP11 | Accompagnement, information, soutien |
| Conseil scientifique | Conseils médicaux et pharmaceutiques |
| Rotary Club | Partenariat fondateur |
Pour les promoteurs, répondre aux questions pratiques — prises en charge, adaptation du domicile, contraintes professionnelles — est aussi important que l’accès à l’information sur les traitements. SEP11 vise à rapprocher ces réponses du territoire audois.
Ce que cela change pour les habitants de l’Ouest Audois
La création de SEP11 signifie pour les patients et leurs aidants un point d’entrée identifié sur le département pour obtenir orientation, conseils et soutien. Dans les mois à venir, l’association entend développer des actions d’information grand public et des rencontres thématiques animées par des professionnels.
Pratique : les personnes intéressées peuvent contacter SEP11 pour connaître les permanences et les actions proposées dans l’Ouest de l’Aude. À l’échelle locale, cette structure comble une lacune et donne un nouvel outil d’accompagnement à une maladie qui touche des familles et des jeunes adultes sur le long terme.
